7 Jahre Schmerz - und keiner hört zu.

Vor ein paar Wochen habe ich beschlossen, mit #vmzm ein Thema aufzugreifen, das mir immer häufiger begegnet: Endometriose. Immer mehr Frauen in meinem Umfeld berichten von Schmerzen, Kämpfen mit dem eigenen Körper und einem Alltag, der von außen oft normal wirkt, im Inneren aber ein ständiger Kampf ist. Also startete ich einen Aufruf in der Community und die Resonanz war überwältigend. 20 Frauen meldeten sich bei mir. Kein Wunder, dass es so viele sind: Jede Zehnte ist von Endometriose betroffen und doch wissen viele nicht einmal, was das genau bedeutet...

Eine Betroffene ist Sandra Fink, 34 Jahre alt, aus Rabenwald. Sie schrieb mir am 20. August um 23:58 Uhr, noch benommen von der Narkose ihrer zweiten Operation, dass sie gerne ihre Geschichte erzählen möchte. Weil es ihr so wichtig ist, dass endlich mehr Verständnis für diese Krankheit entsteht und damit junge Frauen nicht, so wie sie, ganze sieben Jahre auf die richtige Diagnose warten müssen.

Sandra Fink (34): Strahlefrau, zweifache Mama, Ehefrau, beruflich erfolgreich und doch oft an ihrer körperlichen und emotionalen Grenze.

Als wir uns verabreden wirkt Sandra erstaunlich gefasst - trotz der frischen Operation. Sie lacht, macht Witze, hat Zitronen-Tartelettes gebacken und doch liegt in ihren Worten diese Schwere, die nur jemand versteht, der selbst schon lange kämpfen muss. Im Laufe unseres Gesprächs öffnet sie Türen, die sie bisher verschlossen hielt - auch vor ihrem engsten Umfeld. Sandra, lass uns am Anfang beginnen: Wann hast du zum ersten Mal gemerkt, dass mit deinem Körper etwas nicht stimmt? Sandra: Ich hatte eigentlich schon immer starke Regelschmerzen und eine sehr starke Blutung, seit ich 14 war. Mit 17 war es dann richtig schlimm: Rückenschmerzen, Schmerzen im Becken, Krämpfe. Ich habe ständig Schmerzmittel genommen, war bei Massagen, in Physiotherapie, aber nichts half. Stattdessen musste ich mir anhören, ich sei einfach „wehleidig“. Wie kann man denn mit 17 schon Kreuzweh haben?!

Mein Frauenarzt sagte damals nur: „Ist halt so, da musst du durch. Nimm Schmerzmittel, drei Tabletten gehen schon.“ Ich nahm da auch bereits die Pille. Wie ich diese Zeit durchgestanden habe, weiß ich ehrlich gesagt nicht. Für mich war es einfach normal, Medikamente zu nehmen und Schmerzen zu haben. Mit meinen Freundinnen hab' ich natürlich auch geredet, aber die meinten immer: „Ja, ja, das hab ich auch.“

Mit 24 wollte ich die hormonelle Verhütung weglassen und stieg auf das Kupferkettchen um. Und ab da ging es erst richtig los: extreme Schmerzen, extreme Blutungen, Kreislaufzusammenbrüche, Erbrechen. Während meiner Regel war ich quasi immer krank. Auch an den anderen Tagen hatte ich starke Rückenschmerzen, aber ich brachte das nie in Zusammenhang mit meinem Zyklus. Ganz ehrlich, mir war der Zyklus egal. Darüber denkst du erst nach, wenn du einen Kinderwunsch hast.

Bei einer jährlichen gynäkologischen Untersuchung sah man dann eine Zyste, drei Zentimeter groß, „nichts Aufregendes, das geht von allein weg“, meinte der Arzt. Trotz meiner Schilderungen, wie schlimm die Schmerzen waren, hieß es: „Schauen wir beim nächsten Kontrolltermin wieder.“ Aber so lange hielt ich nicht durch. Vier Monate später, bei der Arbeit, hatte ich plötzlich solche Schmerzen, dass ich kaum mehr sitzen konnte. Ich dachte zuerst an eine Nierenbeckenentzündung. Der Frauenarzt machte einen Ultraschall und riss nur die Augen auf: Die Zyste war inzwischen zehn Zentimeter groß. Einen Eierstock konnte er nicht mehr sehen. Mir war klar: Ich muss operiert werden.

Im Krankenhaus wollten sie mich allerdings zwei Wochen warten lassen. Aber das ging nicht, weder emotional noch körperlich. Ich war am Ende, voller Schmerzen, voller Angst. Niemand wusste, ob mein Eierstock noch da war, ob es ihn zerrissen hatte oder ob er entfernt werden müsste. Über einen persönlichen Kontakt fand ich dann eine andere Klinik. Am nächsten Tag wurde ich in Oberpullendorf operiert. Ich hatte Glück, da jemand ausgefallen ist. Dass du Endometriose haben könntest, hat bis dahin noch niemand vermutet? Sandra: Nein. Erst bei der Untersuchung vor der OP in Oberpullendorf äußerten der Primar und die Ärztin diesen Verdacht. Sie meinten, es sei keine normale Zyste, sondern es könnte mit Endometriose zusammenhängen. Ich hatte bis dahin überhaupt nicht gewusst, was das sein soll. Für mich war das einfach ein komplizierter Fachbegriff, keine Ahnung, was dahintersteckt. Mein Fokus lag in dem Moment einzig darauf, meinen Eierstock zu erhalten.

Bestätigt hat sich der Verdacht dann während der Operation. Die Ärzte wollten die große Zyste entfernen und stießen dabei auch auf Endometriose-Herde. Nach der OP kam die klare Diagnose: Ich habe Endometriose. Aber was das für mein Leben wirklich bedeuten würde, wusste ich damals noch nicht.

Bei der Nachuntersuchung wurde ich dann sofort mit der nächsten Tatsache konfrontiert: Die Ärzte fragten nach meinem Kinderwunsch. Ich war schon mit meinem jetzigen Mann zusammen, wir waren erst etwa eineinhalb Jahre ein Paar. Und plötzlich hieß es: „Sie sollten Ihre Kinderwunschpläne vielleicht vorziehen, je länger Sie warten, desto schwieriger könnte es werden.“ In dem Moment bin ich in Tränen ausgebrochen.

Im Durchschnitt vergehen 7 bis 10 Jahre, bis Betroffene die richtige Diagnose erhalten - so auch bei Sandra. Das Tückische: Endometriose ist im Ultraschall nur selten erkennbar, auch ein MRT liefert keine eindeutigen Hinweise. Gewissheit bringt meist nur eine laparoskopische Bauchspiegelung, bei der die Herde direkt sichtbar gemacht und in vielen Fällen auch gleich entfernt werden können.

Wie ging es dir gleich nach der Diagnose? Sandra: Zuerst war da ein richtiger Schock. Ich hatte davor ja noch nie von Endometriose gehört. Plötzlich war von einer chronischen Krankheit die Rede, etwas, das nicht einfach wieder weggeht. Ich begann sofort zu lesen, zu recherchieren, mir Erfahrungsberichte anzusehen. Und ich konnte es kaum glauben, dass das nun mein Leben sein sollte. Meinem Partner habe ich es Schritt für Schritt erklärt. Er hat sich dann auch selbst damit beschäftigt und irgendwann war uns beiden klar: Kinder zu bekommen wird wahrscheinlich kein Kinderspiel. Diese Aussicht hat uns sehr belastet.

Gleichzeitig war da aber auch Erleichterung. Endlich wusste ich, was mit mir los ist. Endlich hatte das Ganze einen Namen und ich musste mir nicht länger einreden lassen, ich sei einfach „wehleidig“. War nach der OP eine Besserung da?

Sandra: Ja, zum Glück. Die Schmerzen wurden weniger, auch die Blutung war leichter, das war eine große Erleichterung. Kurz danach habe ich den Frauenarzt gewechselt. Meine neue Ärztin hat mir wieder zu hormoneller Verhütung geraten, weil das die Beschwerden lindern kann. Und tatsächlich war es so. Pille hin oder her, eigentlich wollte ich nie wieder hormonell verhüten. Aber heute sehe ich es anders: Für mich ist sie ein Medikament gegen die Krankheit, die Verhütung ist nur der Nebeneffekt. In der Pillenpause war es aber wieder gleich heftig wie am Anfang: Regelschmerzen des Todes - inklusive Erbrechen und Schwindel.

Auch im Hinblick auf meinen Kinderwunsch war das wichtig: Durch die Hormonbehandlung konnte die rasante Ausbreitung der Endometriose zumindest etwas verlangsamt werden. Ganz stoppen kann man sie aber leider nicht. Es gibt keine Heilung und auch die Ursache dafür ist nicht geklärt.

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Und zwar dort, wo es nichts zu suchen hat: an den Eileitern, Eierstöcken, der Blase, dem Darm oder sogar am Bauchfell. Mit jedem Zyklus blutet dieses Gewebe mit, nur, dass es keinen Weg nach draußen findet. Es kommt zu Entzündungen, Verwachsungen und Schmerzen, die oft unerträglich sind.

Wann habt ihr euch dann konkret mit dem Kinderwunsch auseinandergesetzt? Sandra: Das Thema kam viel früher auf den Tisch, als wir eigentlich geplant hatten. Nach der Diagnose und den Gesprächen mit den Ärzten war schnell klar: Wenn wir eine Familie gründen wollen, dürfen wir nicht zu lange warten. Ich war damals erst eineinhalb Jahre mit meinem heutigen Mann zusammen, wir waren noch dabei, unser gemeinsames Leben aufzubauen. Und plötzlich stand diese riesige Entscheidung im Raum.

Zwei Jahre nach der OP war für uns klar: Wir wollen Kinder. Ein Leben ohne Kinder konnten wir uns beide nicht vorstellen. Also setzte ich die Pille ab und wir versuchten, auf natürlichem Weg schwanger zu werden. Doch es passierte nichts. Ein Jahr später war ich noch immer nicht schwanger. Das war eine unglaublich belastende Zeit, voller Hoffnungen und Enttäuschungen, Monat für Monat. Einerseits war da dieser große Wunsch, endlich Mama zu werden. Andererseits die ständige Angst: Was, wenn es nie klappt? Ich habe in dieser Zeit sehr viel geweint. Endometriose bedeutet nicht automatisch Unfruchtbarkeit, aber sie macht es oft extrem schwer. Und mit Anfang 20 denkst du eigentlich nicht, dass du schon solche Gespräche führen musst.

Schließlich landeten wir wieder in Oberpullendorf, diesmal in der Kinderwunschklinik. Dort durchliefen wir die komplette Prozedur der künstlichen Befruchtung - bis ich schwanger war, war ich 14 Mal in Oberpullendorf, noch dazu bestimmt das dein Zyklus, wann du fahren musst. Du kannst dir vorstellen, wie schwierig das für den Arbeitsalltag ist... Und ja, das sage ich jetzt ganz offiziell, auch mit Mathias ist das abgesprochen: Unsere beiden Kinder sind durch künstliche Befruchtung entstanden. Anders wäre es für uns wohl nicht möglich gewesen Eltern zu werden.

Zwei Kinder, zwei Wunder. Für Sandra ist klar: Ein Leben ohne sie wäre unvorstellbar.

Endometriose ist eine der häufigsten Ursachen für unerfüllten Kinderwunsch. Die Erkrankung kann die Fruchtbarkeit auf verschiedene Weise beeinträchtigen: Verklebungen und Verwachsungen: Durch die Endometriose-Herde entstehen Narbengewebe und Verklebungen, die die Eileiter blockieren oder die Beweglichkeit der Eierstöcke einschränken können. Chronische Entzündungen: Endometriose sorgt für ständige Entzündungsprozesse im Körper. Diese können die Eizellreifung, die Befruchtung und die Einnistung einer befruchteten Eizelle erschweren. Gestörtes Zusammenspiel: Selbst wenn eine Befruchtung gelingt, kann das empfindliche Zusammenspiel von Hormonen, Gebärmutterschleimhaut und Eileitern durch die Erkrankung aus dem Gleichgewicht geraten. Nicht jede Frau mit Endometriose ist unfruchtbar, aber das Risiko, länger oder gar vergeblich auf eine Schwangerschaft zu warten, ist deutlich erhöht.

Wie hast du die Schwangerschaft erlebt?

Sandra: Die Schwangerschaft selbst war eine wunderschöne Zeit, wirklich unfassbar. Zum ersten Mal hatte ich keine Schmerzen. Das war für mich ein riesiges Geschenk. Gleichzeitig sehe ich es aber auch als Privileg, denn ich weiß, dass es vielen Frauen mit Endometriose ganz anders geht. Viele müssen Fehlgeburten durchstehen oder haben große Komplikationen.

Aber was fast immer der Fall ist: Sobald der Zyklus wieder zu laufen beginnt, fängt es wieder an. So war es auch bei mir – die Beschwerden kamen zurück. Sarah, ich sag dir jetzt ganz ehrlich: Ich weiß nicht, wie das mit mir geendet hätte, wenn ich keine Kinder bekommen hätte können. Ich konnte und kann mir mein Leben ohne Kinder einfach nicht vorstellen. Wie geht es dir im Mama-Alltag mit Endometriose? Sandra: Oft bin ich einfach sehr erschöpft. Dann läuft es bei uns halt mal so, dass wir uns vor den Fernseher kuscheln, weil ich nicht die Kraft für Action habe. Manchmal bitte ich auch meinen Mann, früher heimzukommen, um mich zu entlasten. Es fordert schon sehr, körperlich wie auch emotional. Kein Wunder - ihre Blutwerte zeigen permanent erhöhte Entzündungswerte, die ihr Immunsystem und ihre Widerstandskraft zusätzlich schwächen.

Und vor Kurzem wurdest du das zweite Mal operiert, richtig? Sandra: Ja, genau. Vor gut vier Wochen. Die Schmerzen wurden wieder stärker und mein Frauenarzt in Graz - ein Spezialist für Endometriose - konnte diesmal sogar im Ultraschall neue Herde erkennen. Während der Operation im Sanatorium in Graz zeigte sich dann, dass inzwischen auch mein Beckenrand betroffen war.

Selbst im Krankenhaus bleibt Sandra stark. Weil aufgeben für sie keine Option ist.

Glaubst du, dass es nun vorbei ist oder kommt es wieder? Sandra: Es kommt bestimmt wieder. Ich werde die Pille wahrscheinlich nicht mehr absetzen, dadurch sind die Schmerzen etwas erträglicher. Aber realistisch rechne ich stark damit, dass ich bis zu den Wechseljahren noch einmal operiert werden muss.

So sieht eine Laparoskopie aus: Der einzige Weg, Endometriose sicher zu diagnostizieren und Herde gleich zu entfernen.

Welche Botschaft ist dir wichtig, wenn es um Endometriose geht? Sandra: Macht es so wie ich, wechselt den Arzt, wenn ihr das Gefühl habt, nicht ernst genommen zu werden. Und wechselt ihn notfalls immer wieder, bis ihr jemanden findet, der euch wirklich zuhört. Bei mir war es genau so, wie man es von so vielen Betroffenen hört: Jahrelang wurde ich mit meinen Schmerzen nicht ernst genommen. Aber diese Schmerzen sind nicht normal! Wenn ihr den Verdacht habt, dass es Endometriose sein könnte, sucht euch Hilfe. In Graz an der Uniklinik gibt es zum Beispiel ein Endometriosezentrum, wo man euch ernst nimmt und wirklich weiterhelfen kann. Und das Wichtigste: Gebt nicht auf. Nehmt es an, liebt euch, kämpft für euch - und für eure Kinder. Sandra möchte mit einem Appell auf den EndoMarch aufmerksam machen, jenen weltweiten Aktionstag, an dem Betroffene und UnterstützerInnen laut werden für mehr Sichtbarkeit und Forschung rund um Endometriose.

„Der #EndoMarch ist für mich so wichtig, weil er zeigt: Wir sind viele und wir sind nicht allein. Jede von uns trägt ihre eigene Geschichte, aber gemeinsam können wir laut werden – für mehr Forschung, mehr Verständnis und endlich mehr Sichtbarkeit. Ich wünsche mir, dass noch viel mehr Menschen hinschauen und erkennen, was Endometriose wirklich bedeutet.

Endometriose ist kein Frauenproblem Ich selbst bin nicht betroffen und doch kenne ich inzwischen so viele Frauen, die mit Endometriose leben. Für mich ist es unfassbar, dass die Medizin bis heute keine wirksame Lösung gefunden hat. Jahrzehntelang wurde weggeschaut, verharmlost, nicht geforscht. Wäre Endometriose eine Männerkrankheit, stünde wahrscheinlich längst ein Behandlungskonzept in jedem Lehrbuch. Dass Frauen hier wieder einmal die Leidtragenden sind, ist kein Zufall, sondern ein Spiegel unseres Gesundheitssystems. Ich befürchte es und Studien zeigen deutlich: Für die weibliche Gesundheit wird weniger investiert, weniger geforscht, weniger getan. Das muss sich ändern.

Hut ab vor all den Frauen, die den Alltag mit dieser Krankheit meistern. Ich klopfe auf Holz, mich zu den Glücklichen zählen zu dürfen, die nicht betroffen sind. Mein größter Respekt gilt jenen, die trotz Schmerzen, Operationen und Erschöpfung weitermachen – für sich, für ihre Familien, für ihre Kinder.

Danke, liebe Sandra, für deine unglaubliche Offenheit und dein Vertrauen. Dass du mir so persönliche Dinge erzählt hast, die bis jetzt niemand wusste, ist nicht selbstverständlich. Umso mehr bedeutet es mir, deine Geschichte weitertragen zu dürfen, als Mutmacherin für all die Frauen da draußen, die vielleicht noch auf Antworten warten. Dir und deiner Familie wünsche ich nur das Allerbeste, Gesundheit, Kraft und ganz viel Liebe. Ihr seid großartig! Sarah